很多人在看到这一段经历之后，都曾问过我该如何处理，我自己也一直在思考这一问题。
前段时间，一家曾为孩子确诊过的医院拨打了电话，由于那里留存了我们的联络方式。
他告诉我，在美国的哈佛大学，有一个专门的团队，联合了国内的一个基因公司。他们推出了一种针对我们的基因突变基因疗法。目前正在进行志愿者的招募，问我们是否愿意参与其中。
我当时好像忽然看到了希望，基本上没有犹豫地答应了，开始治疗我们一定要参加。
但是沟通深入之后，情况不是我原先想象的那么样。
这样的治疗很有可能只能维持目前的状态，保持着生命的体征，也许会让病症稍微好一点，但绝对不可能使他重新站立起来，也不能做到让他再重新自己吃饭。
更让人难过的是，他目前基本是半植物人，基本上没有意识到。
于是，我开始犯起了迷糊，甚至于不知道该如何面对这个抉择。
要是我不让他去做治疗，就算平时照顾的再好，也可能再过上几年他就离开了，痛苦生活也就结束了。
但是一旦接受了治疗，他的生命得以维持，他也许一辈子都是处在这样的半植物人状态。
这对他而言，会不会更残忍呢？
作为父亲，治疗的机会就在我眼前，我并不想轻易地放弃。
但是同样作为一个最爱他的父亲，我又不想让他没尊严的这样过一辈子。
这两种思想都是真实的，也正是因为都是实实在在的，我才会如此痛苦。
我知道的人会说，治疗不能使他站起来,也不能让其恢复意识的话，那就不要治了。
但是事情到了自己的孩子那里，并不是一句放弃就可以做出决定。
他两岁开始患病，我们始终坚持抢救与照顾到如今。
平时看上去好像平平淡淡的，其实并不是难过，而是不敢去思考，也不敢使自己停下。
医生曾说他活不到7岁，但他已过了八岁的生日。
这件事情让我不敢放弃，他一次次地度过了别人觉得过不去的时期。
但我也知道，走到这儿，其实已经没有办法。
我放不下的，或许不仅仅是一次救治的机会，更是一位父亲在面对孩子的时候最后的那一份本能。
但是如果治疗仅仅是延长无意识生命，而无法改变他的情况，我又得承认这个选择并不只是救不救这个问题。
它还包括孩子的痛苦，生命维持后的情况，家人是否能够继续照顾。
我不敢去替别人做出判断，我也不敢把我的纠结当作答案。
具体适不适合参加，还是要问清楚治疗目标，风险以及可能结果，再和家人以及正规的医疗团队共同决定。
