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一份来自“失独圈"的真实心声 —— 隐瞒家族遗传病还不做筛查,后代可能独自面对疾病与失亲

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-11-03 6
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
隐瞒家族遗传病还不做筛查,后代可能独自面对疾病与失亲
懒虫一枚 优质回答
试管省去了和无数小蝌蚪竞争的步骤

我家也有此病,是我太奶奶带来的。

幸运的是,我爷爷没有生病,我爸和我一直都很安全。[本文防采集 - 藏鲸阁]

可是我爷爷的兄弟姐妹有五个,其中三个病了,后来也死了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

死了的人就不说了,真正令我不安的是,他们的后代还隐瞒着这件事。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他们接着结婚、生孩子,却不查看自己有没有遗传这个基因,也不让家人说起这段故事。​

这并不是一句话“别说了”可以将事情掩盖掉的。​

病不会因一家人不说而自动从家谱中消失。

反之,越是沉默,后面的人就越可能在毫无准备情况下,独自承担风险。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我也听说过另外一家亲戚,应该也是从太奶奶那边带过来的,只是那家发病的更年轻。​

女孩的母亲因癌症去世,爸爸因遗传这个病而去世。​

她还没结婚就发病了,她的哥哥也才三十岁就开始发病了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

​

哥哥的妻子后来离婚了,留下了一个儿子。[本文防采集 - 藏鲸阁]

后来,她和哥哥都死了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

那孩子二十多岁,听人说走路开始摇晃起来。

我不知道此消息后来是否被证实,也不敢将别人的遭遇说得更重,但是他年纪轻轻,身边亲人相继离去确实令人难受。

家里可以照顾他的人已经没有了,很多事情只有他自己承担。

有人会认为,家族中的病已经让人害怕了,何必一代一代翻出来讲。

但这正是最需要说明的时候。

隐瞒不代表保护,至少对于可能遗传的人而言,剥夺了知情与选择的权利。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他们可以选择是否要结婚,是否要生孩子,也可以去正规的医院进行咨询和筛查,而不是等身体出现了问题,才发现前面已经有过同样的经历。

当然,家族中出现过发病的人并不代表所有人都会发病,我也不能仅以这些经历为谁判断风险
具体如何评估,还是要到正规医院面对面咨询,根据医生建议知道家族史及筛查方法。[本文防采集 - 藏鲸阁]

但是有一点我越发确信,家族病史并不是谁家的坏事,也不是可以不说就消失的秘诀。​

说清楚该说的,并非诅咒后代,而是为他们留下一盏灯。​

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