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孩子患上无药可治的病,父亲仍珍惜他的笑容

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 孩子患上无药可治的病,父亲仍珍惜他的笑容

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-09-12 13
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孩子患上无药可治的病,父亲仍珍惜他的笑容
彭盼 优质回答
无可奈何,随他去吧

大哥,想必你一定很悲伤,因为这种事情,并非几句安慰可以填补的。

有时候别人说的再多,也比不上心里真正的失去。

所以,我不想只是说安慰你,我想说一件可能真的有用的事。

我40岁,曾经三十二岁有孩子。

孩子生下三个月后,被诊断出是基因缺陷,且没有任何治疗方法。

这种病是进行性肌无力,即身体力量会逐渐变小。

它从腿开始,约十二岁前,孩子会卧床,即瘫痪。

医生表示,比较大可能是在十九岁至二十岁的时候,由于呼吸肌没有力气而离开了我。

他们见到的最长的,就是活到了20五岁。

你可以计算一下,孩子20岁时,我50岁。

孩子20岁时,我50岁。

自从他出生了三个月,知道这个结果之后,我就明白了,自己一定会是白发人送给黑发人的。

那并非是一种遥远的担心,而是在孩子尚小的时候就已经在我面前出现的结果。

一位父亲明明怀着孩子,但是他也知道,往后的道路大概会如何走,这样的感觉没有体验过的人,是很难真正去想象的。

而孩子的大多数时间,都是躺在床上的。

但这并不意味着他就只有疾病,也并不代表父亲眼中只有悲伤。

他在我身边,是个可爱的小孩,会撒娇、会卖萌、也会笑。

他依然是一个漂亮的小孩,依然会用他的表情以及笑容来回答我。

病夺走了他的力量,却没有夺走他作为孩子的可贵。

所以大哥,我要说的不是你应该赶快走出来,也不是说几句轻浮的话劝您想开。

一些痛苦,原本就没办法让别人替你去承担。

我只是要告诉你,一个人的一生不都是一路顺风顺水的,有的人走得平平稳稳,有些人走的坎坎坷坷。

你很坎坷,而我似乎比你要坎坷一些。

但是在知道结果可能很早写下来的时候,我还是很珍惜孩子现在的笑容的。

她会撒娇,她就让她撒娇;她会卖萌,她让她卖萌;他愿意微笑,我看着他微笑。

这并非是假装不痛苦,也并非说父亲便不难过,只是在不可改变的事实面前,仍将眼前这个实实在在的孩子当作孩子来爱。

大哥,活着吧,大家都活着。

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