你的状况让我想起了一个同学，但是她面临的是脑萎缩问题。
想了很久，还是说实话。
就遗传性的脑萎缩而言，我知道的是，它不分男女，还没有有效的治疗方法。
我同学哥哥读博士后移居美国，也是想参与研究药品与治疗方法，可惜他在那发病后已经不能自理生活。
他们兄弟的病源于母亲家族，父亲没有遗传方面的问题。
这种疾病并不是一下子丧失了能力，而是一个逐渐的发展过程。
病人要长期服药，也会渐渐看到自己对身体控制的变差。
在我的同学的经历中，智力没有受影响，但是人会受很大的苦。
把它理解为一场明知困难却不得不坚持下去的持久战，并不可笑。
她已经10多年了，那时候生活还可以自理。
因此，无论孩子是否患病，都要面对现实。
一家三口中，如果只有你可以承受更多的压力，你的身体与精神都要尽可能支撑下来，前提是你还想继续这个婚姻。
这句话不好听，但逃避不会消除病情。
治疗上，全家都要有医保，做好至少两人长期服药准备。
别相信偏方与小道消息，应到省会或者相近层级的三甲医院，定期检查，遵医嘱用药与复查，也要持续与医生沟通，看有无新的治疗措施。
具体如何评估，还是要看正规医院的面诊。
保障上，医保是基础。
条件允许的话，最好是在国营企业单位上班。
等到丈夫身体状况好转到一定程度，可以到居住地办理残疾证。
你要努力工作，因为钱不仅关系到你的丈夫，也关系着孩子。
残疾证并非办完就结束。
这种病会越来越严重，隔一两年或者两三年再评估一下身体状况，如果可以提升等级就可以申请提高。
等级越高，残疾程度越大，获得的帮助可能越多，虽然不多，但总比没有好。
各地的政策不同，具体需要向当地的部门咨询。
家庭情况及残疾证也应到居住地的居委会办理。
他们了解当地的政策和居委会的联系很重要。
孩子该怎么办，我想到的是只有一条路:努力学习，最好学医，能读硕士读硕士，能读博士读博士。
这并非是将孩子推向某种理想，而是我当时想到的自救的方向。
他要尽可能多地掌握知识与能力，走一条艰难之路。
不要寄希望于奇迹，珍惜孩子未发病的每天。
发病前，他与一般孩子不同，也应该被认真对待，而非被疾病预先定义。
有人称夫妻本为同林鸟，困难来时各自飞。
可是孩子不能说放就放下。
也正是由于他没有发病的时候一切正常，所以更加需要面临遗传风险，不要幻想二胎、三胎来解决问题，也不要让他们结婚生孩子。
无法用亲人一生的痛苦来证明人类的进化中的确存在这样的疾病。
需要说明的是，遗传性的脑萎缩是一种在壮年出现的遗传性疾病，与老年痴呆这类老年期的脑部疾病并不是同一种疾病。
我的同学后来死了。
我只是一个普通人，不是医生，药师，也不是保险工作者，只想让这些经历少些幻想，多些长远准备。
