现实一点说，单说这种病，它的发展不算快，真的等病情好了，孩子可能都长大了。
这句话并非是指遗传性疾病是不值得重视的，也并非是说可以将它抛到一边不管，而是将事情放回到真实生活中去看待，不要仅仅盯着一个最为吓人的名词，将所有的判断都归咎于恐慌。
一个家庭遇到这样的事情，最容易陷入的是先被最坏想象带走，然后不断追问还能如何办，好像只要足够的焦虑，就可以提前把未来的所有风险给挡住。
但人生并非如此运转，未来无人可预测，出生无人可选择，疾病也不会因为人们害怕得更加厉害而自动按照人们的愿望改变方向。
再看现实，年纪轻轻就有心脏支架，高血脂，胰腺炎以及糖尿病，大概率这种生活方式也不可持续。
因此，遗传性疾病不一定是主要的问题，至少不能将所有的身体风险都归咎于此。
如果生活一直这样下去，按照这个因果关系来看，应该都没有小脑萎缩，身体已经先被其他的问题拖累了。
这句话听起来或许不太好听，但它并非是为了简单地描述，而是想要将注意力从单纯的恐惧中拉回来，看看一个人的真实生活状态究竟是如何的。
下面很多嚷嚷着要采用这样那样极为严厉的措施的答主，应该是没经历过事情的年轻人吧。
没经历过事情的人，往往更容易将问题想象成一道只有一个正确回答的选择题，认为只要态度坚决，措施激烈，就能把所有的不确定性完全清零。
但是真正落实到生活中，谁也不能保证自己一辈子不会遇到其他的生理问题，心理问题或者那些没有办法预先安排的灾难与病痛。
众生皆苦，人生本就是如此，谁也不能决定出生，也不能预知未来。
你看社会上有多少人，每天都被迫消耗着身体，他们不一定有遗传性疾病，但一样要承担身体和精神方面的各种压力。
即使没有这个病，很多人还是苦于其他各种生理、心理方面的灾难和病痛。
所以，遇到这样的情况，并没有一个能够将人生从头至尾安排得妥妥当当的办法，也没有必要因为追求绝对的安全而把自己与家人先推向无休止恐慌。
那怎么办呢?其实也没有办法怎么办。
接受现实，积极治疗，调整心态，过好生活。
具体如何评估自己的身体状况，还是要去正规医院面对面咨询，但是治疗之外的生活也不可以被恐惧占满。
可以做的事情认真做，不可以预测的事情承认不能预测，不要为了一个疾病的名字而放弃今天的生活。
