遇到孩子的健康问题，首先应该做的不是急于为命运下结论，而是要弄清楚究竟是什么原因，以及这种状况是否能够通过手术来临床治愈、彻底恢复。
有些先天心脏病不严重，不严重唇腭裂或手脚指的问题，的确可以通过手术来解决。
如果能够在孩子小的时候处理好，恢复到不会影响到生活的程度，孩子甚至不会记得曾经有过这样的经历。
这种情况，可以治疗、可以恢复，不要因恐惧和偏见而错过干预的机会，具体如何评估还是要到正规医院去面诊。
真正令人难过的是另一种情况。
如果确实是基因或者染色体方面的问题，有严重畸形或者所患的疾病预后不好，比如21 - 3个体综合征，罕见病，雷特，特纳等等，确诊后，家庭需要在充分掌握情况、做好准备的基础之上，认真地面对后续的选择。
原来说法是引产，长痛胜短痛。
但这并不是一句简单的劝告，也不是别人通过屏幕就可以为一个家庭做出决定。
诊断是否正确，疾病会如何发展，孩子出生之后的照护与康复可能会走到哪一步，都需要正规的医疗团队当场解释清楚，家属也需要充分的知情与讨论。
我的孩子曾经语言发育不良，我在康复中心陪伴了一年多，最终他痊愈了，进步也比较快。
但这件事情不可以倒过来理解为，所有的特殊儿童只要坚持治疗就会有相同的结果。
很多孩子恢复了一年，也看不到什么大的进展。
陪跑一年多，是我三十余年人生中最痛苦的一段时光。
我很幸运，康复中心离家不远，可以风雨无阻的往返。
我看过很多家长，他们背井离乡，租住机构附近的条件不好的房子，陪孩子做康复，费用很高，住的也不好。
这些并不是网上的一句话“坚持就行”可以覆盖的费用。
更实际的是，有些孩子即便长期康复，也难以看到明确的希望，最终只能由家庭放弃照料。
我在机构中见过零星一两个，也因此知道，有些被特殊的学校拒绝的孩子，其实连一个稳定教育和照顾的环境都难以得到。
这不代表特殊孩子无价值，也不代表他们应该被谁轻视。
它只是告诉我们，家庭可以承担什么，医疗和康复可以做到什么，社会可以接受什么，需要事先说明。
一个普通的孩子的人生，托举起来已经很辛苦。
如果事先知道要面临的是严重的疾病以及几乎没有任何改善希望的情况，就不能仅凭一句话“生下来再讲”将所有的代价都推给孩子与家庭。
可以治好的缺陷，可以尽早解决。
预后不佳的情况，在医学确认，充分沟通及尊重家属的选择的基础上，尽可能避免痛苦不断延长。
