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一份来自“失独圈"的真实心声 —— 独生子确诊脉络膜黑色素瘤,既想活下去也在考虑后事

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-09-11 14
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独生子确诊脉络膜黑色素瘤,既想活下去也在考虑后事
我的备孕 优质回答
一个普通人的试管日记。没上岸的时候写的,上岸了也没删

独生子女父母70。

他们或许快要失去一个儿子了,我还有一个女儿,他们也许快失去父亲。

我那时认为自己可能已经没有几年了,我不想潦草的死去。

父母都不敢说话,可是他们都70岁了,而我又是独生子,这事儿绕不开。

老婆原本是全职的在家带着两个孩子,后来找到了一个工作,工作的收入应该是当地的平均工资吧,至少比没有要好。

这件事情我只告诉一个同事,一两个高学生,大学的同学那里也没有找到我想说的话。

我曾想要在互联网之上留下一些印记,之后又觉得没有必要。

也感谢很多曾经鼓励我的人,希望科学可以早日战败癌症。

我的眼基本确诊为脉络膜的黑色素瘤,我也从怎样活下去想到后事如何安排。

恶性肿瘤是恶性的,早期可以转移。

我先后到过医院,但眼睛的脉络膜的黑色素瘤始终没有被发觉,换到另外一家医院之后才查出。

和时间比赛的疾病,也许会被拖延很久才诊断出来,这件事情让我十分后怕。

眼睛疼的原因不清楚的时候,尽量去做超声,造影,核磁等检查,可别总是拖着。

能救一只算一只。

后来我到广州看了一下,基本上确定是这种病。

由于病灶位于眼球后面,手术不能,只能放射敷贴一下。

此放射源仅北京一家医院,我当时准备清明前后看看。

当时听到死亡率为50%,我无法面对这一概率。

治疗复查并不容易,在医院看病的时候可能仅仅需要几分钟的时间,排队却需要半天的时长。

激光做了一次,结果一般,也许还要做几回,但医生都不敢多打,担心打坏视网膜。

之后又做了激光,打了消肿的针,一针4000多块,三针开始,一个月要10000多块。

有一段时间由于出行限制,复查被连续推迟,拖延了两个多个月。

那时候去北京还有可能会隔离,而且住处也会有影响,那么工作请假也是很难的。

我也经历了弹窗,酒店紧闭了几天,到了地方,也不能顺畅看医生等等。

这就是除了疾病以外,一般人还要付出的代价了。

幸好检查发现癌并没有扩散,眼球保持住了。

视力可不要奢望,右眼是弱视的,左眼是正常的,日常的生活问题也不大。

我自己看资料估计是第二期,计算出来生存概率45%。

至于早些发现病灶是否会更小,看力是否能保存得较好,生存的概率是否更高,我不知道答案。

后来几次复查也没有问题,Pet - CT也表明癌细胞不存在活性,这个问题大概已经过去了。

后来改成一年查一次,以前那种隔了一段时间再去回复的日子,总算是可以稍微放松一点了。

我不敢承认已经完全结束,只好一关一关的过。

有网友好心捐了两次钱,谢谢。

我写下来这些,并非是想要告诉谁一个结果,疾病发生在个人身上。很多问题只能够由自己以及正规的医院反复进行确认。

我想说的是,活下去与考虑后事是不矛盾的,人害怕时也能一边接受医治,一边想清楚家里应该说的事情。

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