我记得看到一个关于遗传病的博客，讲家族遗传小脑萎缩的。
她表示，这个基因来自外公的妈妈，家中有七个孩子，死亡六个。
外公与外婆结婚之后育有三个孩子，分别为妈妈、姨姨以及舅舅，据其描述，外公的孩子尚未长大，便有人因此病逝。
后来她补充说，外公与外公的兄弟都是小脑萎缩的患者。
博主舅舅13岁死，姨娘14岁死，妈妈19岁死，几人皆因小脑萎缩而死。
博主25岁的时候也诊断出小脑萎缩，在她确诊之后，她的表哥也确诊了。
这并非是一个孤立的病例，而是一个贯穿几代人家族的经历。
从她说出来的情况来看，家里好像没有一个人真正躲过了这个病。
整个事情中，我最难受的是外婆。
她只结了一个婚，却要忍受丈夫，儿子，大女儿，小女儿相继死去的痛苦。
以后，她还要面临亲手养大的外孙女，外孙子可能死去的痛苦。
很多人在孩子即将面临亲人离世的时候，第一反应就是研究如何解释，如何安慰，如何教会孩子接纳死亡。
这些当然很重要，但是如果家里有这样的清晰而沉重遗传病线索，优先级就不应该仅限于心理准备。
所以题主，现在更重要的是，不是头疼如何让孩子面临亲爹的死亡，而是赶紧带孩子到正规医院进行评估，看看是否也得此病。
这里说的是不是通过几段视频给谁下诊断，也不是看见家族中有人患病，就认为所有的后代都会得病。
遗传病具体情况需由专业医生根据家族史及检查结果进行判断。
但是另一边也不能因怕听到结果而拖延排查的时间。
人有时很奇怪，面对已发生的死亡，会努力寻求一个体面的说法，好像只要说圆了话，孩子就可以少受一点伤害。
但有些风险，用解释挡不住，至少要先确定它存在。
我不是说家属要马上接受一个结论，也不是在劝说生或者劝不生。
我只是认为，当一个家庭中出现了多名成员相继患上了同样遗传性的小脑萎缩的时候，先了解情况，比提前进行一场告别要重要。
若确诊或排查中需进一步判断，也应听取正规医院面诊意见，勿仅凭网络内容决定。
孩子要面对亲人离世，但是在那之前，也应该有一个人认真地面对孩子自己可能面临的风险。
