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面对患有遗传病的孩子,作者为何劝母亲离婚别带走

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 面对患有遗传病的孩子,作者为何劝母亲离婚别带走

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-10-29 12
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
面对患有遗传病的孩子,作者为何劝母亲离婚别带走
王怡芯 优质回答
规律作息、舒缓焦虑尤为重要

我有一个小学同学,小时候被查出患有糖尿病,我也不清楚这病究竟是如何遗传的。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她的妈妈没有病,她爸爸有病,爷爷有病。​

结婚前,她妈妈有钱,她爸爸穷,但她妈妈感动了,还是选择了结婚。

问题是,她爸爸并没有把自己遗传性的糖尿病的事情说清楚。

后来有了孩子,就是我的同学。[本文防采集 - 藏鲸阁]

小学时有一天上课,她突然倒下,送到医院后,医生称糖尿病。​

她妈妈回来问她爸爸,她爸爸才不再隐瞒,承认自己是糖尿病的患者,平时吃的也并非降血压的药物,而是降糖药物。​

更加麻烦的是,爷爷马上躺了下来,说自己糖尿病,不能工作了。​

奶奶不工作,只在家照料爷爷。​

家中的钱不够生活开销,她妈妈被逼无奈只能出去打工,找自己的妈妈帮忙带孩子,自己挣钱买药给孩子。

可是孩子的姥姥不喜欢她。​

她总是对孩子说,你怎么不死,拖累我的女儿。

一个患有疾病的孩子,不仅要忍受身体的不适,还要听从照料自己的人的指责,这样的日子,别人想想都觉得困难。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他在上品德课的时候,老师恰好患糖尿病。

这个同学很聪明,从老师那里知道糖尿病不可以吃糖,就去学校门口小卖铺买了糖吃。

[本文防采集 - 藏鲸阁]

老师发现之后,带着他去和商贩说不可以卖糖给她。

他又请同学帮忙代购,但他吃糖过多会倒下,场面太吓人,后来同学们不敢再为他买糖。​

他每星期都去医院打针,至于具体针是什么针我也不清楚。[本文防采集 - 藏鲸阁]

到了初中,他突然想明白了,姥姥其实并不是全然不好。[本文防采集 - 藏鲸阁]

姥姥虽然一直骂他,但还是接送他,给他做饭,照顾他。

他知道妈妈很辛苦,所以决定好好学习,考上大学,以后让妈妈过好日子。

但愿望没有实现。

初二那一天晚上,他学习太认真,忽然患上心脏病,去世了。

所以我才会说,离婚,孩子别带走。[本文防采集 - 藏鲸阁]

这句话听上去很狠,甚至不合人情,但我看到的是,一个母亲用了半辈子,既要挣钱为孩子治病,又要承担家庭中不断增加的压力。​

她觉得只要坚持一下,孩子懂事了以后,也许一切都会好起来的。[本文防采集 - 藏鲸阁]

但孩子最后的确懂事了,但还是因突发心脏病而离开了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我并不是说有病的儿童不值得被爱,也并非说照顾孩子无意义。

我只是认为,结婚之前隐瞒了遗传病,生病之后把所有的压力都推给了一个母亲,然后让她独自承担家庭和治疗,这本身就很残忍。[本文防采集 - 藏鲸阁]

具体遗传风险与治疗问题还是要到正规的医院去评估一下,不能用一个孩子的故事来告诉所有人。

但是在那段记忆中,我真的不想再去劝一个母亲,将自己的人生都押在一句话“以后会好”上。

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