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她患上强直性脊柱炎,我愿意陪她面对不能动的那一天

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 她患上强直性脊柱炎,我愿意陪她面对不能动的那一天

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-09-27 31
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
她患上强直性脊柱炎,我愿意陪她面对不能动的那一天
李冰冰 优质回答
一句话说不清楚

看到大家所写的答案,我很伤心。[本文防采集 - 藏鲸阁]

其实我的事情并不是很切题,但是确实被感动了,所以想写下它。​

我们一起青春年少,一路走来。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她美,身材好,有才。[本文防采集 - 藏鲸阁]

但我有时也会想,老天为什么太妒忌她了,为何要让她接受这些呢?​

她老是腰疼,开始是按风湿查,也是用风湿治,但是一直没有作用。[本文防采集 - 藏鲸阁]

之后才知道是强直的脊柱炎了。​

对,就是像周杰伦,张嘉译这样的疾病。

它被称为“不死癌症”,不一定直接伤害到人的生命,但可能会折磨一个人不像他。

这种疾病可能会带来并发症,哪个都不是问题。[本文防采集 - 藏鲸阁]

虹膜病可能会失明,肺纤维变性可能引起呼吸障碍,腰椎与胸椎的变形也可能使人逐渐丧失活动力。​

还有好多我不想去思考的事情。

不会发作,已经是幸运。[本文防采集 - 藏鲸阁]

一旦出现,无论哪种情况,都如同压在身体上的一个大山一般。​

她平时更多的面对的是,还是疼。[本文防采集 - 藏鲸阁]

不是痛,而是各种痛。[本文防采集 - 藏鲸阁]

疼的难受时,她才会吃几次药,更多的时候是忍耐。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她不想总是使用所谓特效药,怕产生抗药性,担心到真正的需要时反而无法使用。



这仅仅是她的害怕与选择,具体如何使用药物还是要看正规的医院的医生来决定。​

我每一次想起这些都会哭,但又不敢假装哭。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我害怕她的情绪会影响到我。

她原本很开朗,唯有身边的最亲密的闺蜜知道她得了癌症。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我明白她不愿说,并非她不在意,而是不愿别人先将她当作病人,再去看待她。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我同意过她,我将一直跟在她身后。​

可能有一天,她会躺在床上不起来,要人照料。

到那一天,我不会将她独自留在这世间。​

她说,或许等到了自己无法动弹的一天,也许就丧失了活下去的意志。[本文防采集 - 藏鲸阁]

这话我听到了,但不知道如何接。​

因此她手中有些钱,就会到处旅游。​

她不清楚哪一天她会不会动,不想等到那天真的来临,才发现有遗憾的。

她要去哪里,我支持她到哪里去。[本文防采集 - 藏鲸阁]

这并不是是我多么伟大,而是我明白,她希望在还可以走、可以看、能够选择的同时,多留下些自己的生活。​

我们都说好了,等我们长大了,如果还可以动,就买张机票,想去哪就去哪。​

要是到那个时候只有我可以动,我就照料她。​

她腿不可以走,我做她腿。​

我只想我们能活得长久一些,也想她一直很好。

其他我不想太远,只希望老天给我们多一些陪伴的机会。

如果真的有一天,她不能走了,我会陪她一起走。

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失独再生养家庭是指独生子女家庭在孩子死亡或伤残后,通过再生育或收养方式再次拥有子女的家庭。调查显示,超过八成失独家庭希望再次生育,但经济压力和现行扶助政策限制成为主要障碍,许多父母已步入高龄,经历失独打击后再生养子女,面临身体、心理和经济的多重压力。

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