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面对多发转移的孩子,父亲仍尽力守住他的快乐

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 面对多发转移的孩子,父亲仍尽力守住他的快乐

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-09-16 37
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面对多发转移的孩子,父亲仍尽力守住他的快乐
马启玉 优质回答
拔剑四顾心茫然

我儿子4岁多,得横纹肌瘤,多发转移,晚期。

从了解到这个结果之后,每一个医生都给我们做好了心理准备工作,也都跟我说机会很小,很小。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他们表示这种情况很容易耐药,复发,转移,就连在看到我还抱有期待的时候,也总算是忍不住考虑到建议我放弃。

我现在常常崩溃。

有时候并不是不知道医生在说些什么,只是知道了,还是无法真正地接受。

每一句话都能听懂,可是落到自己的孩子身上就好像怎么都接不住一样。​

但更不容易过的,是小孩的爸爸。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他现在自己带着孩子,几乎二十4个小时不离开,把小孩护理得很不错。

他说:他每天都是最后一天过来的,尽可能让小孩每一天都开心。

这话听起来很重,但他并不是说什么大的道理。

他只是明白,孩子下一步还要面对许多不可预料的事情,所以能够坚守一天,就首先把这一日过好。

当孩子能够开心时,尽量让他快乐,不让还没发生的事,提前拿走今天。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我们并不知道下次化疗后,他会处于什么样的状态。​

不知手术会发生什么事情,也不知后面的十几个疗程会让他多么难受。​

​

我们并不知道是否能够结疗,也不清楚那些耐药,复发,转移的事情,到底什么时候才能发生。[本文防采集 - 藏鲸阁]

这类问题没有谁能提前给答案。[本文防采集 - 藏鲸阁]

每个未知都好似压在心里的一个石头,想要躲避也躲避不了。想要提前做好准备,却又不知道应该从什么地方开始准备。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我崩溃了,小孩的爸爸也是一样的不好过,不过他把更多的时间和精力用在了照料孩子上。

可孩子依然那样乖,那样懂事,那般快乐和阳光。

他也许并不知道,大人心中装着多少的害怕,也无法确定每一次的治疗背后是多少个不确定的因素。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他只是过着眼前的生活,能笑时就笑,能高兴时就高兴。​

所以,小孩爸爸会尽量保持他的快乐的。

这并非因为我们不害怕,也并非我们看不到风险。​

正是因为明白了前面的太多的不知道,所以才更愿意把孩子能拥有的快乐,留给今天。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我也不能面对。

我没有办法面对那一切最糟糕的可能,我也无法去面对每一回治疗之前所等待。

可是在孩子快乐的时刻,我却不能只顾自己崩溃。

说到底我们并不清楚下一天发生了什么。​

能做的似乎也不多,就是照顾好孩子,把他现在的感受放心,让他还能开心时,尽可能多开心一下。[本文防采集 - 藏鲸阁]

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