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粘多糖病也能治,父亲捐骨髓为儿子争来生机

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 粘多糖病也能治,父亲捐骨髓为儿子争来生机

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-11-03 3
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粘多糖病也能治,父亲捐骨髓为儿子争来生机
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有事说事,没事闭嘴。

每天早上,张鑫第一件事情就是去医院。

他透过玻璃看妻子刘音照料4岁的孩子果果。[本文防采集 - 藏鲸阁]

夫妻二人分工明确,刘音在病房中贴身照料孩子,张鑫在外面,而他的骨髓马上就要移植给儿子。​

陌生的环境和病痛使果果哭泣不止,张鑫焦虑,却只能透过厚实的玻璃安慰她。

果果出生的时候虎头虎脑,很讨人喜欢,张鑫夫妇及双方老人都视他为宝贝。

后来,孩子先后发生疝气,治疗后复发,隔了半年左右又全部复发了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

一岁后,他少生病了,但3岁时,行为能力与发育明显落后于同龄孩子,又跑又跳,果果不怎么会跑,也不怎么跳。

夫妻俩开始以为是缺钙,直到医生看到孩子的脸,说出了他们没听过的一句话:像粘多糖。

当时医生说,粘多糖属于基因病,由于降解酶的先天性缺陷致使蛋白聚糖的分解代谢出现障碍,孩子或许活不了多久,十多岁就会离世,也没有药物能够治疗。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他们还听说,有一种国外酶可以维持生命,但是一年要花200万元,而且还得持续用。​

这并非是一次性付出200万的问题,而是每年都需要承担,一般家庭根本承受不了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

张鑫夫妻不甘心,他们查了资料,带着果子四处求医,后来上海一医院提出骨髓移植的方案。

方案有了,供者就成问题了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

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如果到骨髓库找匹配的骨髓可能需要等很久,但是对于果果来说,越早移植就越好。

后来,他们知道北京能做半相合的骨髓移植,父母,兄弟姐妹乃至旁系亲属也可能是供者。[本文防采集 - 藏鲸阁]

如此,张鑫与刘音都可以为孩子捐献,无需长时间等候。[本文防采集 - 藏鲸阁]

具体能不能实施,还要看正规医院的检查结果,不能用别人的经历代替面诊。

刘音辞去了会计工作,剪短了头发,到层流舱病房里照顾孩子,学会了护理和器械的操作。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她将在无菌病房中一直守护30天, 24小时照顾果果。

张鑫每天都在病房外陪着妻子,准备捐献自己骨髓。

果果姥姥与奶奶也一同赶来,住在附近的一间不到50平米的出租屋中,负责做饭,洗衣服,消毒。

孩子与妈妈的衣服天天换洗,果果的被子上沾了点尿渍也要拿回来洗。

手术当天,张鑫早晨五点半起床,六点动员针,半个小时后抽血,上午十一点受骨髓抽取,中午十二点完成。

30多万网民通过网络关注此手术。​

医护人员经过6个小时的工作,果果骨髓移植成功。​

张鑫愿意做手术直播,是想让更多的人了解粘多糖,也想告诉别的家庭,罕见病不是与普通人无关。

这件事情真正留下来的,不仅仅是父亲捐献骨髓的故事,还有一个简单的判断:面对罕见病,认识疾病,及时评估以及获得正规的医疗帮助,远胜于在恐惧中放弃。

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