我并非是来回答任何问题的，而是想认真的谢谢你。
我拿到了基因报告，我的儿子诊断出基因罕见症，我感觉我的时间也就停留在那一刻了。
从此，过去顺遂的生活仿佛突然被按了暂停键一般，而我则站在那里，不知道下一步该如何走。
这种疾病是没有治疗的方案的，我只能够眼看着他在成长着，眼望着他一点一点地退化。
他还能长多长时间，我并不清楚，他是什么时候起始退化的，我也并不知道，一直退化到无法呼吸。
这些话虽然写得很轻，但是真正落到了一个母亲的身上，它重得让人无法假装什么都没有。
我知道，我应该要坚强，我也知道我应当乐观，这就是理性给我的答案吧。
但是感性不听话，当看见小儿子时，我还是忍不住流下眼泪。
有的时候，我坐在车子里，会不由自主地大喊一声，为什么，好像在问命运似的，也好像是在问我自己。
到了晚上，我会忽然醒来，再也不想睡去。
并不是不困倦，而是不想让自己在一个短时间的睡眠中放松警惕。
我会不断地给他拍摄照片，希望将每一天都拍摄下来，将能够记录下来的一切留存下来。
也许他的表情也许是他长大的样子也许只是一个普通得无法再普通的时刻。
我明白照片不可改变，也不可替他寻找到治疗的方案，但是我还是想要拍下。
因为我并不知道还可以陪伴他走多长的路程，也不清楚那些平凡的日子，到底什么时候才会成为只能回头去看的回忆。
搜索病因、搜索治疗方案时，我走进这里。
一开始我只是想要找到一些信息，想要知道别人在面对类似的处境时是如何做的。
后来，我发现这里的每篇文章，给我的不仅仅是答案，还给了我持续支撑的力气。
别人写的悲伤，或许和我的不同，但那种无助，害怕，不知如何是好的，我能看懂。
悲伤各不相同，强大人生却相似。
强大并不是从来都不哭泣，也不是一直保持冷静的状态，而是在很难受的情况下，依然没有完全倒下。
对于我而言，文字并没有将事情变得好，但是却让我在那最黑暗，最悲伤，最无助的日子里，明白自己并非是被完全地留在黑暗之中。
我不知如何面对今后的生活，也不敢为以后做出任何的承诺。
我可以做的，也许就是继续看小儿子，接着给他拍照,接着把每一天都认真地过。
感谢你们，在我最无助时找到安慰。
感谢你们，使我渐渐走出了黑暗，同时也慢慢走走了悲伤。
感谢你们，同时也感谢文字自身，当我不知道如何将心放置的时候，提供了我一个能够停留的所在。
