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先天性心脏病困住的半生,靠把日子过充实继续活下去

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 先天性心脏病困住的半生,靠把日子过充实继续活下去

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-09-18 36
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
先天性心脏病困住的半生,靠把日子过充实继续活下去
暮去朝来 优质回答
因无所住 而生其心

我20七岁的时候,父母都50岁左右了。家里或许基因不好,从亲戚的一些话语中我知道,我以前还有一个哥哥,之后病死了,后来才有了我跟我姐。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我小的时候常常生病,但是都挺过来了,也没去大医院。小学,初中都是在村里上的,高中读的是私立的学校,而且还错过了几次可能会查出问题来的军训。最后还是高考体检的时候查出了先天性的心脏病。​

在高考体检的时候,我才十八岁,之后从县医院变成市医院,再去省会,最终到北京,才决定终生服用药物,不能进行剧烈的运动。由于肺动脉严重高压,药物里最贵的就是“蓝色的小药丸”了,没想到那个男人重新振作起来的万艾可竟然成了给我延续生命的药物。

它每粒1百元,每日半粒,加上其它药物,我刚离学校还没有开始挣钱,就让家里承担了每天5十多元债务。家里盖了房子,还有一大堆债务没有还清,舅舅把一台旧的冰箱给爸爸拉回来了,我看出来,那就是他变相地接济了妹妹。​

来到北京之后,我才明白什么是大医院,做任何事情都要排队。看病,预约,拍片都在不同的地方,就连乘坐电梯也是排队的。好在姨夫穿军装在北京帮忙跑来跑去订宾馆,带我们看水立方,鸟巢,请吃饭,这时我又感受到有亲戚的帮助。

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一个人身体有病了,心里也会跟着病。我走路感觉很费劲,在不看病的时候还以为自己只是体力不行,看完一圈后,才真正感觉到自己是一个病人。我待在贴吧以及先心病友的群里,有的人励志的让我一鼻涕一泪,还有更多的消极人士,群里出现了所谓的便宜药渠道,我觉得是药贩子在骗钱,所以就没有接触,之后彻底离开他们。​

邻居家的孩子暑假,在北京当保安,我跟爸爸去上他的班,干了半年。妈妈本来想让我们赚半年后再去医院检查一下,可我想要回家,最终还是回家了。那之后,我在网吧与家之间混迹了半年,一点儿也没有做。[本文防采集 - 藏鲸阁]

之后我想南下寻找姐姐,本来想学一门技术,到一家南方城市里的蛋糕店去应聘,填写完表之后被要求去体检办理健康证,于是我就直接跑掉了。晃了一个星期之后,我就在楼下买了泡面,看见理发店招收学徒,就问了一句第二天去上班,干了大半年,在店里要健康证的时候又跑掉了。

我就是这样混日子,干重活,轻活一体检就跑,后来因为断药积攒了一笔钱财。然后再去重庆闯荡了半年,在白天睡觉,晚上通宵的时候,大概二十岁左右。没钱回家,和爸爸为私人拉货做了两年,在二十二岁的时候却因一块钱吵起了架。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我去找发小托的中介去找保安的工作,花费了两百块钱,又回到十八岁的时候做过保安,干了一年,碰到疫情的那几年,我没有为工作而发愁。回过头来看,我的这半生无聊而无奈,有的时候我想一死而已,有时候又害怕走在爸妈的前面。

我走得快了会喘气,走得久了会疼。不能跑步,爬山,我也不敢用心脏去尝试。鸡汤无法解决成年人的苦恼,我只能在白天装作镇定,在夜里用眼泪慢慢熬过来。在以后的日子里,我想要让自己过的充实一些,累一点,去旅游一下,做那么一点贡献,当活得充实的时候,胡想乱想的时光也会少一些。只想自己和他人,都能保持平常心态。​

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  • 新生子女提供情感寄托
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失独再生养家庭是指独生子女家庭在孩子死亡或伤残后,通过再生育或收养方式再次拥有子女的家庭。调查显示,超过八成失独家庭希望再次生育,但经济压力和现行扶助政策限制成为主要障碍,许多父母已步入高龄,经历失独打击后再生养子女,面临身体、心理和经济的多重压力。

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新生命的降临可为失独父母赋予情感慰藉,缓解长久悲寂与孤独

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