我45岁，大概十年后，我会眼睁睁地看着刚刚长大的儿子离去。
这种场景并非某一家庭所独有的，在我加入家长群之后反复出现，隔了一段时间便会迎来一回告别，只不过是换了一种家庭来承担。
该群由肌营养的患儿家长组成若想了解此病，可搜索dmD。
简单来说，基因的缺陷使得人体不能产生修复皮肉细胞所必需的酶，而肌肉的细胞会慢慢消失，而心肌以及维持呼吸肌肉也包含在内。
家长们所熟悉的病情是，孩子在大约7岁的时候被发现不可以跑也不能跳，等到了12岁就坐在轮椅上生活，到了20岁左右就可能死在呼吸衰竭之中。
具体的情况还是要由正规的医院来评估的，不能把一些孩子的经验当作所有人的判断。
但是对于父母而言，在儿子3岁的时候，现代的医学已经将大人以及孩子可能会面临的未来放在了面前了。
接下来，就是养大他，在轮椅以及病床旁边陪伴着他，也许眼睁睁地看着他离开，这种感受确实就像电影降临里的情节一样。
我明白这样说是很沉重的，但真正令人难受的并非一句诊断的话，而是你开始想象很多年以后自己要如何面对那一日。
确诊之后的那段时间里，我每一天出门都会哭上一个小时。为了不让家里的人看到，这样一直持续了一整个月。
后来，我开始学习英语，经过了一年的考试，考取了雅思，并申请了加拿大的一个研究生，在途中，又被新冠给耽误了。
几年后，我将全家带到加拿大，从此开始全新生活。
在这里儿子可以一直在一楼学习，无障碍的校车接送他，甚至可以在毕业的典礼上头一个走进长廊。
这些事儿听起来不大，但是一个人在确定了命运并不容易之后，依然在一点点地争取着的日常生活。
人生是无常的，无论你是怎样的一个人，生活都会在某一个时刻将最难以承担的困难推向面前。
人们总是说，除去生死都是一件小事情，可是既然还活下去，我们又如何能把看轻生死当作小事。
它有的时候确实是一件小事情，因为你仍然活着，你要为那命中注定牵挂而活，为那些尚未来得及看到的世界而活着。也为将来某一次的遇见而活。
对于一个父母而言，活着并非是一种轻松的安慰，还需要继续去照顾孩子，安排生活，为他争取可以拥有的那种尊严。
真正英雄主义就是在看清了生活的真实情况之后，还是愿意热爱着生活。
熵增是一种自然的现象，事情混乱是人生的常态，所以我们有理由，或许就是抵御这种混乱
我不想表达漂亮的祝福，因为祝福不能替代现实。
但人总是在漫长的时光里，寻找到放下和举起的那个时刻，时间的长短不一样，方向却一样。
所以，明白牵挂可能会伴随一生，也依然要将今天过得好，活着才是大事情。
