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丈夫和儿子先后患上渐冻症,家族遗传还该不该传下去?

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 丈夫和儿子先后患上渐冻症,家族遗传还该不该传下去?

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-11-03 3
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
丈夫和儿子先后患上渐冻症,家族遗传还该不该传下去?
郝亚楠 优质回答
悲欢离合,生老病死,本来就不是一件容易的事

网上看到一个视频,说男方家族中有遗传性的渐冻症。

视频中的家庭结婚了,生了一个儿子,男方四十岁发病,女方照顾了他十多二十年,直到男人死去。

按常理来说,陪伴和照料结束了,女人应该能缓一缓,过几天安稳的日子了。

但是事情并没有发生在这里,真正让人无法说出口的是后面的一段。

儿子已经二十多岁了,大学毕业了,也找到了一个不错的工作,到底是留校做老师,还是当公务员,视频中的人都忘记了。​

后来他也得了渐冻症,只好辞职回家,每天锻炼,以缓解渐冻症的进展。

这并非编故事的人故意设置反转,而是家庭中的厄运接踵而至。[本文防采集 - 藏鲸阁]

丈夫病了,妻子照料十几二十年,丈夫离世后,儿子又继续病倒。[本文防采集 - 藏鲸阁]

你说,这个女人的一生中,到底什么时候才能轮到她喘一口气。

我不想用“上辈子造了什么孽”来解释这件事情,因为这句话除了让我更难受外,没有什么帮助。​

但是从旁观者的感受来看,她好像一天福都没享受到,噩耗却接踵而至。[本文防采集 - 藏鲸阁]

人自私,这句话听起来不好听,但不代表自私就是错误。[本文防采集 - 藏鲸阁]

[本文防采集 - 藏鲸阁]

有人言有情饮水饱,但这句话至少要建立在两人身体健康的基础上。[本文防采集 - 藏鲸阁]

感情可以一起承担困难,但不能将巨大的,不可逆转的疾病风险视为浪漫的附庸。​

延续基因是没有问题的,问题是,如果知道家族中有这么一种巨大而且不可逆性的疾病风险,还要不要将它继续传递给下一代呢?[本文防采集 - 藏鲸阁]

这里的问题不是“是否有资格当父母”,也不是要为谁审判人生,而是孩子应该被动地承担本可被认真评价的风险。[本文防采集 - 藏鲸阁]

有人说,谁也无法保证孩子一辈子不生病,这话是对的。​

但“什么病都会发生”与“家族中已经有了明确的严重的疾病线索”并不是同一回事。​

前者是生活无法避免的不确定性,后者至少可以在做出生育决定之前,停下来问一下。​

我不会为任何一个家庭下结论,也不会通过一个视频来判断一个人当初的选择。[本文防采集 - 藏鲸阁]

只是关于遗传方面的生育问题,不能一句话“有情人饮水饱”就带过去,具体的情况还是要去正规医院进行遗传相关的评估,然后由当事人自行决定能否承担这个结果。​

生育不是复制自己的愿望,也不是证明爱情是否足够坚定。[本文防采集 - 藏鲸阁]

一个人能够承担起自己的命运,与一个还没有出生的孩子为大人承担起已知的风险是两个不同的选择。

因此,问我是否要传下去,我的回答是克制的:不要将“传宗接代’视为天然的正确,也不要把“不生”视为冷酷。​

首先弄清楚风险,然后承认每一个决定都需要当事人来承担。

只是,明知会让自己受苦,还要让孩子再重复这条路,至少不应该轻描淡写地认为是理所当然的。

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