小脑萎缩是一种渐进性的疾病,一般不会突然恶化,所以面对它,不能只看某一天的改变来判断以后会如何。
最初的判断是,他本身存在较大的问题,从长远来看并不乐观,这句话听起来很重,但是至少提醒了我们一个道理,病情不能仅凭一时的感觉,也不能因暂时没有太大变化而放弃。
但这并不代表什么都做不到,也不代表可以将“医院治不好”当作医学结论”。
医院可以评估病因,判断状态,解决相关问题,具体如何治疗,能否康复到何种程度,需要到正规的医院进行咨询,不能以一句话代替检查与面诊。
除了求医问药外,原本的建议是选一种健身的方法练习,如站桩,八段锦,八部金刚功,或太极拳。
这里重点不是说这些方法是治病的方法,而是选择适合自己的,认真、持久地练习,不要今天练习这个,明天又换习那个,最后只剩收藏与讨论。
至于“将来会有令人惊讶的效果”这样的说法,我不会为它买单,康复效果不可以这样说。
更好的理解是,规律活动也许是康复过程的一部分,但是是否适合、如何练习、练到何种程度,都要结合自身情况,听取正规医疗机构的意见。
还有一个经常被忽视的地方,就是家人参与。
原来建议甚至希望一家人都可以一起练习,因为如果家属只是催促,焦虑和监督,患者容易将康复视为一种额外的负担。
一家人一起做,至少可以成为共同生活中的一部分,但这也并非强迫谁去做任务,也不能因一次没有练就相互指责。
有人会说,这几个问题没有一个好解决的,后面可能会出现其他的疾病。
这些提醒可以提高警惕,但“可能”是可能,不能说是必然,也不能借此吓唬家属。
真正要面对的,往往是很多长期存在、却不易改变的生活方式。
劝他改一改自己的坏习惯,这个方向没错,但是“坏习惯”不能光靠一句批评就解决了,要说清楚具体的问题,然后和家人一块儿慢慢改。
如果改的不改,身体状况、康复训练以及家庭照护会互相拖累,结果当然不理想。
但是这个因果关系也不能说是一锤定音,也不能指责患者,似乎所有的变化都是他的。
我比较了解这几个情况,所以更倾向于将建议说得小心一些,既不要将医院想象为什么都可以解决,也不要将练功想象成什么都能代替。
求医,评估,康复训练以及生活习惯的调整,应该放在一张桌上讨论。
可以做的事情一个一个做,做不到的及时找正规的帮助,不要被根本治不了的堵住,也不要被“练了就有奇效”所迷惑。