这种情况，不能将其视为一般的动作迟缓，也不能仅看孩子目前是否能走、能否拿东西。
这是很严重的一种家族遗传病，建议带孩子去做基因检查。
这里重点不是给孩子贴什么标签，而是尽早弄清楚情况，后面怎么评估，也要交由正规医院来判断。
据我所知，有的患者在很小的时候就死了。
这句话听上去很沉重，但是既然知道家族中存在这样的情况，就不能仅仅因为孩子看起来还好，就将风险完全视为不存在。
更麻烦的是，每个年龄都有可能发病。
也就是说，不能单凭年龄来判断是否会发病，也不能仅凭小时候没有表现出来就认为将来一定不会出现问题。
一开始的时候，往往并不是一个非常戏剧性的变化。
你会看到患者的动作与正常人的不同。
这种差别可能很细，家人一开始不一定能马上说明白，只是感觉动作不对或做同一件事显得不同。
渐渐地，患者拿不住重物，走不了路。
到了最后，他无法控制住自己的行为，以后就是全身不动了，直到说不出话来。
这条变化的链条，原来的说法已经说得很清楚了，问题不在于哪一个动作，而在于身体的能力会一点点受影响。
很多人面临家族遗传病，第一反应就是先躲开，不愿意检测，好像不确认就可以少些烦恼。
但是不确定，不会消除风险，只会使家里人更难以判断如何面对。
检测并非是制造恐慌，而是在信息不明的时候，尽可能把情况弄清楚。
当然，基因检测怎么做，结果怎么解释，不能通过网上几句话来判断。
这类问题要带孩子到正规医院就诊，由专业人员根据家族情况及孩子的表现评估。
不要用一个模糊的印象代替检查，也不要看到一个症状就下结论。
另一个常被忽视的现实是照顾。
这种病发展到最后，需要有力气，有经验，有时间的24小时陪护。
这并不是一句简单的“家里好好照顾一下”,而是持续，具体，耗费很大的生活计划。
因此，真正需要面对的不仅仅是检测结果，还包括家人能否理解病情，能否提前考虑照护如何承担。
做检查别拖，问专业问题别猜。
至于结果怎么样、下一步如何走，都应该以正规医院评估为标准。
