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面对生育风险别抱侥幸,三代人接力照护的煎熬

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 面对生育风险别抱侥幸,三代人接力照护的煎熬

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-10-29 13
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
面对生育风险别抱侥幸,三代人接力照护的煎熬
北纬零度 优质回答
其实不用去问别人,最重要的是要问自己

千万不要将生育风险视为侥幸。​

弟弟弟妹毕业后就有了宝宝,年轻时没备孕意识,又遇二胎政策下生娃浪潮,产检未提前预约,错过四维彩超一次。[本文防采集 - 藏鲸阁]

宝宝出生之后,从当地妇幼微量元素的检查,到省里请来脑科专家各种检查,再到北京儿童医院DNA检测,最终查出了基因突变,是全国少有的两例之一,成为全家一生的痛,也让三代人共同受煎熬

为什么说是三代呢?​

女儿九岁多了,不能喂养,一直是妈妈和弟妹一个一个喂大的。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她不会吃东西,不能自理,全靠尿不湿与抱着上厕所。[本文防采集 - 藏鲸阁]

现在是妈妈二十四个小时的看护照顾,孩子的个头都比我妈高了。​

等到妈妈抱不动她时,轮到妈妈,也就是我的弟妹照顾。[本文防采集 - 藏鲸阁]

等到弟妹照顾不了了,就成了我和我的侄子一起照料她。[本文防采集 - 藏鲸阁]

你瞧,这是上下三代,也是三代人的接力照料。​

即使这样,全家人都没有一个说放弃。[本文防采集 - 藏鲸阁]

妈妈日复一日地看护孩子,孩子的病情与行为常常令人措手不及,她会不断大喊大叫,摔头,咬人,厮挠。[本文防采集 - 藏鲸阁]

去过多少家医院、做过多少个康复训练,都没有成功。[本文防采集 - 藏鲸阁]

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全家人最大的愿望,就是希望她健康、不生病就好。

如果生病要输液,那个场面更难以忍受。

我妈妈把一生都放在了小侄女身上,想伺候到自己的生命最后时刻。[本文防采集 - 藏鲸阁]

这并不是一句话“辛苦”可以概括的事情,而是每天都需要有人守着,抱着,喂着,照顾从未停止过。​

我也爱我的侄女。

她比同龄的孩子长得高,白白净净,十分俊俏,是小区里人见人爱的漂亮孩子,见过她的人心生惋惜。​

她三岁的时候是她智力最高峰的时候,那时候她回到家就知道自己是姑姑,还会和我撒娇。​

后来她不认识我了,这种变化,家人只能看着,却无法改变。

生活中由于这个孩子所带来的很多心酸就不说了。

如果下不了决心的话,建议去大型的儿童医院脑科看看带孩子的大人吧。​

那里有很多光鲜的职业高知,他们也是怀着侥幸的心态留下了孩子,但是余生在煎熬,痛苦,无力中挣扎,孩子也痛苦。​

生育不只是看愿望,产检、检查以及后续照护都会影响一家人的长久生活,具体的情况还是到正规医院去咨询一下,不要把希望寄托在“不会这样巧”上。

小侄女Conffin Siris综合征为2型。

后来知道了,也有很多患有该综合征的患者,病情有所不同,病因不明确。[本文防采集 - 藏鲸阁]

祝大家和孩子少遭些人间之苦。​

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失独再生养家庭是指独生子女家庭在孩子死亡或伤残后,通过再生育或收养方式再次拥有子女的家庭。调查显示,超过八成失独家庭希望再次生育,但经济压力和现行扶助政策限制成为主要障碍,许多父母已步入高龄,经历失独打击后再生养子女,面临身体、心理和经济的多重压力。

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