千万不要将生育风险视为侥幸。
弟弟弟妹毕业后就有了宝宝,年轻时没备孕意识,又遇二胎政策下生娃浪潮,产检未提前预约,错过四维彩超一次。
宝宝出生之后,从当地妇幼微量元素的检查,到省里请来脑科专家各种检查,再到北京儿童医院DNA检测,最终查出了基因突变,是全国少有的两例之一,成为全家一生的痛,也让三代人共同受煎熬
为什么说是三代呢?
女儿九岁多了,不能喂养,一直是妈妈和弟妹一个一个喂大的。
她不会吃东西,不能自理,全靠尿不湿与抱着上厕所。
现在是妈妈二十四个小时的看护照顾,孩子的个头都比我妈高了。
等到妈妈抱不动她时,轮到妈妈,也就是我的弟妹照顾。
等到弟妹照顾不了了,就成了我和我的侄子一起照料她。
你瞧,这是上下三代,也是三代人的接力照料。
即使这样,全家人都没有一个说放弃。
妈妈日复一日地看护孩子,孩子的病情与行为常常令人措手不及,她会不断大喊大叫,摔头,咬人,厮挠。
去过多少家医院、做过多少个康复训练,都没有成功。

全家人最大的愿望,就是希望她健康、不生病就好。
如果生病要输液,那个场面更难以忍受。
我妈妈把一生都放在了小侄女身上,想伺候到自己的生命最后时刻。
这并不是一句话“辛苦”可以概括的事情,而是每天都需要有人守着,抱着,喂着,照顾从未停止过。
我也爱我的侄女。
她比同龄的孩子长得高,白白净净,十分俊俏,是小区里人见人爱的漂亮孩子,见过她的人心生惋惜。
她三岁的时候是她智力最高峰的时候,那时候她回到家就知道自己是姑姑,还会和我撒娇。
后来她不认识我了,这种变化,家人只能看着,却无法改变。
生活中由于这个孩子所带来的很多心酸就不说了。
如果下不了决心的话,建议去大型的儿童医院脑科看看带孩子的大人吧。
那里有很多光鲜的职业高知,他们也是怀着侥幸的心态留下了孩子,但是余生在煎熬,痛苦,无力中挣扎,孩子也痛苦。
生育不只是看愿望,产检、检查以及后续照护都会影响一家人的长久生活,具体的情况还是到正规医院去咨询一下,不要把希望寄托在“不会这样巧”上。
小侄女Conffin Siris综合征为2型。
后来知道了,也有很多患有该综合征的患者,病情有所不同,病因不明确。
祝大家和孩子少遭些人间之苦。