其实，刚刚发病时，我还没有感觉到事情已经糟糕到不能面对。
我28岁生下女儿后，发病，后来才知道是小脑脊椎的共济失调，简称SCA3。
这个名称听上去很专业，也很吓人，但是对于一个刚刚生下孩子的人而言，首先涌上来的不一定是医学名词，而是一个非常直接的想法:我以后能否照料好女儿。
我快40岁了，生活还能自理。
这句话或许并不戏剧化，但却是我的真实状态。
我并没有表示自己并没有什么困难，也没有将疾病说得很轻松，但是到目前为止，我仍然可以照顾自己，生活仍在继续。
更重要的，我的老公和家人很好，他们爱我。
一个人碰到这样的事情，身边的人是什么样的态度会影响很多事情。
如果家里只有害怕，嫌弃或回避的话，病本身还会增加一层负担。
幸好我得到的并不是这样的待遇。
我的爸爸在发病后不久就自杀了，所以这段经历也使我很长时间都没有意识到自己也有病。
这不是一个“想开点”可以解释的问题。
一个家庭中已经发生过类似的事情，之后自己又出现了类似的问题，恐惧就会很自然地来到这里。
我最害怕的是我的女儿,。
我想，她是否会遗传，是否有一天也会发病。
这种担心并非是凭空而来的，也并非是故意将事情往坏处去想，而是由于我知道自身发生了什么，所以难以假装完全不惧怕。
家人一直对我说，等她发病时，肯定会有药。
他们说，现在很多药物都在开发，将来一定可以治疗。
我知道，这些话更像家人给予我的希望，并不能被当作任何人都可以得到的保证。
但是人在害怕时，可以听到身边人相信未来，还是会有一点支持。
他们不是否认疾病，也不是说我无需担心，而是不愿让我只看最坏结果。
我也愿意相信，医学会继续向前发展，疾病有朝一日会有更好的疗法。
这种相信，与将希望视为确定的结果不同。
我不会为了相信未来而假装什么也没发生。
也不会因现在没有答案而认为以后一定没答案。
我只想先过好眼前的生活，能自理的就继续自理，被家人爱的就好好享受这份爱，也尽量陪女儿成长。
至于孩子以后会怎样，谁也无法替她提前做出结论。
你儿子看到你这么爱你的老公，一定也会有希望的。
