我的一个表弟名字里有一个佳字，叫他佳吧。他是我的姑姑大儿子，他只比我小了一个月，在二十七岁的时候因病去世。
他的病名叫马凡氏氏综合征,是遗传性的疾病严重的如佳这般活不了三十岁，好一些的如我姑爷这般，中年做个心脏手术也有可能活不到五十岁的。
我姑爷家族一直都不清楚自己有遗传病的基因。上一辈人去世的时候，只知道得了奇怪的病，直到好突然进入重症的监护室之后，家里才晓得病名，也知道祖辈或许都是因此而死的，于是赶忙去医院进行检查。
佳从走进重症的监护室一直到离世，仅仅用了短短的一个多月的时间，由于病情十分危险，更不要说转院到了北京，就连出医院的大门都很困难。
我的姑姑姑爷就是一个普通的工人家庭，我爸妈就替他们筹集钱财，找专家甚至购买头等舱的往返机票，请专家看看，但是好的根本就没有手术的条件，就算做手术，也很有可能也下不到手术台上。
在医学方面这种疾病基因遗传以及治疗一直都是家里最为担忧的事情，具体如何进行评估，最终还是要去正规的医院进行诊断，不能够借助外表来自己给出结论。
佳去世当日，亲戚们哭喊声震惊住院大楼所有人皆知，一名二十七岁男孩离世，其个头颇高，另有一女朋友谈了五年，即将结婚。
他走之前，我的爸爸妈妈跟姑爷商量过后，替他做出决定捐献了眼角膜，因此遗体并没有马上就带走，而在太平间里等着省城的医生取完了眼睛，才送到火葬场去。
好的葬礼办的很仓促，按照老家的习惯，年轻人死了不宜大办葬礼，火化后就回老家去下葬，我的姑姑没有，因为她不能亲眼看到这一切。
佳还有个弟弟，叫他露吧他看上去反而平静了，医生拿眼角膜的时候，他告诉我，以后如果他也走了的话，请我帮助联系捐献的遗体，我那时候一句话也没说出来。
佳由爷爷奶奶抚养长大，奶奶早已离世，爷爷一人活至九十多岁,家里人担心他承受不了，一直隐瞒着佳的去世消息。
没有想到爷爷在散步的时候遇到了邻村的老人，那老人竟然说年纪轻轻地就死了，原来是爷爷活的太久，占据了外孙子们的寿命。爷爷回到家之后哭着反反复复地说自己活了太久的时间，从此就不再出门了，身体也变得越来越差了，后来就突然离世了。
爷爷去世那一天，露拉我偷偷地去了佳的坟地，她一边擦拭墓碑一边讲，爷爷在临走之前还念叨着他，然后告诉了佳，外公才刚刚也离开了。
那一刻，我突然感到特别的心酸，本来并不亲密的感情，一下子全部涌上来。
佳离开之后，女儿的痛苦并未消失，但是生活还需要继续，露依然在外地打拼，只是对于结婚更加慎重了。
对于这个家族而言，那是一个巨大的打击。对于姑姑姑爷这一家来说，几乎就像是缩减版的活着，可是日子再艰难也只能够慢慢往前走。
我爸那一段时间查阅了许多资料，而我也随之收集了信息，家中当时最为关注的是遗传方面的风险，还有主动脉的夹层等等心血管方面问题。
佳身高1百八十七左右，四肢非常长。手指脚趾特别明显，在读初中的时候，还因为视网膜的剥离而住过院，之后家里才知道，许多信号可能早就已经出现。
露身高1百八十五,还在长，还有漏斗胸，手指脚趾也长，高度近视,家人因此觉得他也携带了相关基因,但是这种判断并不能代表正规的检查。
马凡综合征的症状和风险是需要专业的评估的，不可以因为个头大、四肢长而自行诊断的，也不能以一个家庭经历作为所有人的判断。
好的故事最令人难受的不仅仅是年轻人忽然离去，而是遗传问题已经沉默了好多代，直至悲剧发生时，家人才总算知道它的姓名。
