我始终不知道要怎么讲，因为记忆太多，疼痛太重，但是我还是要把它写下来，再走一遍，或许这样我才能学着为自己而活。
很久之前，我女儿因为发育不良被带去进行检查，两个月内不能抬头，不能翻身，身体软弱，只能不断地进行康复锻炼。后来被医生发现是脊髓型肌萎缩，基因检查等了一个多月，得到结果的时候，我完全崩溃。
Sm全国50人中有一人携带者，遗传了父母两方缺陷的基因后，孩子会逐渐失去吞咽与呼吸能力，心肺也衰弱。那时候我才明白，诺西的纳一针需要145万，后来才发现是145万;也听闻有针1400万，需要到日本打针治疗，之后药物降至70万年，我还是咬牙救了她。
但群里孩子吃了药，效果也不如我想象的好，不能一个人坐着，吞咽、呼吸都没有改善，病情加重后，家里是一个小型的重症医院，父母是全天候的照顾者，从不吸痰到每天吸20多次，有的人还得用咳嗽机拍打3千次，再加上吸痰机与呼吸机，担心孩子会窒息或者因肺炎丧生。
我父亲和孩子的父亲都有家族的病史，我做了遗传病的筛查，但是没被告知Sm这个检查。之后抽血才发现，我只是普通的携带者，他是特殊的带有者，全国这样的基因大概占2 %左右，这样只好做试管了。许多事情并非是谁的粗心，而是当真正落在自己的身上时，才明白命运是如此捉弄人的。
那时候我27岁，女儿还没有一岁，她曾如此可爱，爱拍照，眼黑皮白。她渐渐吞咽困难，吸痰一日20几次，一天我出去给她买了胃管，她还笑着对我说，可是我回来的时候，她已经从妈妈怀中走了。我一直记得，那句话“等妈妈回家”,成了我无法兑现的诺言。
孩子离世之后，婚姻并没有得到依靠，我们原准备开火锅店，我与妈妈照料孩子，他却与朋友相互勾结，并且和朋友的女友闺蜜关系密切。后来火锅店几乎是从零开始做起的，市场，运营，进货都是我摸索的，他却一直要钱，还问我为了这个家花了多少钱。
我最终明白了，婚姻中最绝望的是，不是背叛，而是你被生活所压垮，对方还需要将责任推到你身上，孩子火化的手续是我办理的，家里的很多事情也是我承担的，我要的是一起的人，而不是自己的孩子。
我要离婚了，过程很长，对方说给了我十万才能离婚，后来我又反悔了，我只好找律师，打算用法律的方式解决，那时候我怀疑我得抑郁症，也有过想活下去的想法，但是不舍得妈妈，因为妈妈一直在我身边。
之后婚姻结束了，我开始寻找工作，经历了被拒绝、怀疑，又学习了运营与直播，新工作不容易，我紧张，会复盘，也会因别人做的好焦虑，但是我告诉自己，刚接触到新事物的时候，不能以自己的初衷去比较他人熟练的程度。
女儿并未等待更佳的治疗，但是后来听闻Sm药物进入医保，我仍然哭了，希望别的孩子能有更多的机会，失去她并非一句话放下就可以解决的问题，我只能怀着思念过日子。现在我胆怯过，崩溃过，但终于明白，活着并不是为证明给别人看，而是一点一点地接回自己。
