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孩子被脑干胶质瘤带走后,父母仍要好好生活

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 孩子被脑干胶质瘤带走后,父母仍要好好生活

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-09-20 4
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
孩子被脑干胶质瘤带走后,父母仍要好好生活
李双双 优质回答
人生如逆旅,我亦是行人

孩子忽然呕吐,脖子侧倾,最初以为打篮球撞头,检查后才怀疑是头部胶质瘤,并不排除是弥漫性的中线肉质瘤。

在那段时间里,我以及我的老婆几乎是跑遍了能够找到专家的地方,没有一个人对于预后给出了一致的判断,有的人说要抓紧手术的话,至少会超过八成的可能性让孩子背起书包去上学。也有人声称手术并不是治疗的方法,建议使用药物,已经有好几十个和类似的孩子获得了六到9个月的相对正常生活。

可是用药得考虑活检以及基因数据。开颅又有很大的风险。我们最后还是奔向了北京。挂号九百块钱,国际部在一周之内能够排到床上。费用大概在十五万以上。普通病房可能要等待四五个月的时间。

孩子那时八岁,之后九岁,本来阳光开朗的他,能够游长训班2千米,还参加篮球与绘画班,他随手画了一个宝可梦,他还想要成为一个孩子的饲养家。

在进行手术之前,医生将风险阐述得非常清晰明了,有可能下不到手术台,也许无法自主进行呼吸。需要呼吸器,也有可以失去咳嗽以及吞咽反应。甚至还需要插管以及胃管,预计的生存期也可能仅仅只有10个月左右。

我们在听完四十9分钟的交待之后,身边本来支持做手术的人开始犹豫起来,但是谁能够眼睁睁地看着孩子一点点地消失,甚至于万分之一都不尝试。

最后,我们决定去做,手术做了6个多小时的时间,医生说是很顺利的,孩子醒过来后转到重症监护室。

但是手术之后,他双眼不太协调,左面面瘫,右面的肢体也不是很灵活。吞咽只能够从一毫升的水开始练习。胃管拔掉之后才慢慢学会坐起来、走路以及吃东西的。

住院已经有一个多月的时间了,反复地出现发烧、头疼的情况,腰穿也推迟了有七八次。放化疗也是在手术后的四到六周才开始的,具体的治疗就只能够听从正规医院来进行评估以及安排。

在放化疗的过程中,孩子的胃口是很不错的,除了有局部的掉头发之外,没有什么明显的不良反应。最为理想的是能够从床上坐了起来,走到客厅。但是平衡感还是不太好。

他那段时间几乎每一天都说想弟弟妹妹的,我跟老婆只好告诉他,首先把身体调养好,之后也要帮助照顾弟弟和妹妹。

后来,他说,那我们就先养一只猫吧,于是我们养了两只猫,一只叫做山竹,一个叫做榴莲,那只调皮捣蛋,在老婆的眼里很像是儿子。

孩子离世后,我们并没有假装没有发生什么事情,家中还有他手办手机游戏,也一起聊聊他的过往,偶尔玩玩他教给我的游戏

我跟老婆说,我们与孩子之间的缘分已经到了这里,接下来我们要保重自身的身体状况,好好地生活下去,带着思念继续向前走。

这并非是忘记了孩子,也并不是用另外一个孩子来代替他,而是要承认他曾经来过,爱着我们,也要让我们接着把日子继续下去。

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