没有带过,没有接触过严重自闭症儿童的人,难以真正体会到这种辛劳。
旁观的人看到的,往往是父母是否遗弃了孩子,而看不见一个家是如何被一天又一天绑住孩子的。
一个带孩子的人,白天需要进行康复的训练,晚上还需要加强锻炼。
小孩子的时候,例如5岁,活动量很大,家长还要带他出去玩。
到青春期,躁动,暴躁与力气增大,外出的时候父母受不了,就可能发生各种状况。
最后,家里可能只能把孩子留在家里了。
一天下来,一个孩子几乎被绑在了孩子的身上,身心疲惫,心神不宁。
一个孩子不留意,他可能就会做出什么事情来。
更困难的是,孩子不一定听父母话,父母所说的话,他也许根本不懂。
行为练习可以达到的,也只是部分的规范,而不是完整的补充沟通和生活的能力。
家里无人帮忙的时候,父母也管不了自己的日子。
康复的训练又要孩子知道、信赖的人参加,所以父母中一个常常需要脱产照料。
一个人如果脱产了,家里经济就会很困难。
政府给予参加康复的补贴,也只是覆盖了一部分,其余的压力还是在家庭上。
真正伤害人的,往往不仅仅是金钱。
康复没有明显的效果,孩子却逐渐长大,原本的希望也逐渐消失。
按这个标准来看, 3周岁之前有可能康复并且不会影响到5周岁基本上定型了,后期只是希望孩子有生活的能力而已。
这并不是在为任何一个孩子进行诊断,具体的情况还需要到正规的医院去进行评估,但是家长所面临的压力是真的。
文学中描写的天才少年,与重度的自闭症患者面临的现实常常不同。
电视剧中的情形都经过了美化,实际的生活会更困难。
一个人长期处于照顾、训练以及经济方面的压力之下,整个家庭都有可能会被拖垮,家族成员有自伤的风险也是不少的。
因此,路人也可以批评和谩骂丢弃行为,但是批评并不代表解决。
没有一个人可以用几句话救活重度的自闭症患者,单凭政府也难以接住所有的困难。
真正面临的问题在于,将来是选择集体管理,还是一直由家里的人全部脱产照料。
一个没有工作能力、不能沟通的人,将来如何保护他或者她生活的问题不会因父母的沉默而自动消除。
要是这些事情一直没有说出口,那么遗弃不仅仅是道德的标签,而且也可能成为人伦的悲剧了。
严重自闭症的家庭困境,并非一个旁观者的一句话遗弃可以解释的。