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与病魔抗争18年的姐姐始终没有放弃求学

一份来自“失独圈"的真实心声 —— 与病魔抗争18年的姐姐始终没有放弃求学

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-10-09 21
失独再生试管之路,我们懂你的每一步
与病魔抗争18年的姐姐始终没有放弃求学
张思清 优质回答
世间太苦,唯有自渡

姐姐走后,家中迎来她的第七天。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我的弟弟总是想要给她买些东西,衣服,鞋子,包包,口红,零食以及外卖,还想着将来为她买车,买房,将她喜爱的东西全都给予她。

但她走了,弟弟将来买给谁?​

我们仍有许多梦想未能实现。[本文防采集 - 藏鲸阁]

姐姐十七岁,最后一次生日在病房中度过。

九岁的时候,她查出了再生不良性贫血,家里只听了医生的一句必须马上住院,才知道病情太重了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

住院期间,医生询问家中是否装修了房子,家人才知道她三岁时家中装修过,之后医生认为,装修的污染或许与她的病有关系。

这个疾病不会一下子夺走人生命,但会逐渐耗尽体力。​

姐姐年轻时很漂亮,爱笑,坚强,积极进取,亲朋好友都爱她。[本文防采集 - 藏鲸阁]

与病伴随十八年的时光里,她吃过很多成箱环孢素激素生血丸,每天都需要服用许多药物。[本文防采集 - 藏鲸阁]

药物中的激素使她的声音变得粗糙,汗毛变得长长的,脸庞变得大了,对于爱漂亮的女孩而言,这是一个巨大的挑战。​

她读初中的时候,病情不太好了,大家都以为她痊愈了,就停药了。​

两年之后病情再度复发,她开始出现发烧的情况,一直烧了好几个月,几乎是在医院度过的。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她由当地的医院转为省城的血液科,再转为外地血液病科,一次又一次地治疗着。[本文防采集 - 藏鲸阁]

后来,环孢素副作用使她感染肺真菌。​

家中听闻的是,这种病的死亡率为百分的九十,而且治疗的药物又很贵,很多人都会为了承担不了费用而选择放弃。​



我们不放弃,卖汽车卖房子,借钱,可以借的亲朋好友、同学都没有停下。

每天都输液,卡泊芬,伊曲康,人血的白蛋白,免疫的球蛋白。这些是自费的药。

她住在省城两个月,病好后出院。[本文防采集 - 藏鲸阁]

医生劝她别再上学了,因为两种病都不宜高强度工作。[本文防采集 - 藏鲸阁]

但姐姐没放弃,她回到学校后没几天又复发了,住院三天,还一直在问何时能回来。

恢复之后她又上学,日复一日地做实验,后来又发烧,只得请假,老师让她休息。[本文防采集 - 藏鲸阁]

之后,她开始接受了长达五个月的久的治疗,一共发烧了5个月,医生表示这一次差点没命了,以后不可以再上学了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

姐姐同意在家休息,但提前购买打印机,准备自学文献与英文资料。[本文防采集 - 藏鲸阁]

她从来没有出过门,家人也在这里度过了难得的一次团聚。​

可是她之后出现了体温的波动,大家都以为是贫血了。

过年之前几天,她变得越发虚弱,呼吸艰难,输血之后精神暂时好转,不久又没有了坐起的力气。

肺部的检查发现双肺变白肺,医生说放弃了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我们仍将她转移到省城,她住在重病监护室里,家人无法看望她,只能在外面等待一张张病危的通知单。​

护士天天叫家人把手机放进去一个小时,我们在视频中看不到她。[本文防采集 - 藏鲸阁]

住了十天之后,她离开我们了。​

她经历了太多的痛苦,但从来没有告诉过家人一句难过。​

我依然是你臭弟弟,姐姐,弟弟爱你。[本文防采集 - 藏鲸阁]

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失独再生养家庭是指独生子女家庭在孩子死亡或伤残后,通过再生育或收养方式再次拥有子女的家庭。调查显示,超过八成失独家庭希望再次生育,但经济压力和现行扶助政策限制成为主要障碍,许多父母已步入高龄,经历失独打击后再生养子女,面临身体、心理和经济的多重压力。

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