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一份来自“失独圈"的真实心声 —— 血友病学长一条毛巾止不住鼻血仍努力求学

本问答全部来自失独圈的真实经历与切身感悟,希望能给失独人带来力量和鼓励!

2026-10-08 18
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幸运草 优质回答
老白衣天使裸辞勇闯造娃,努力养娃养自己!

上初中时,老师常常提及一个比自己高两级学长,但是我一直未曾见过他。

这位学生在学校很有名气,原因并非成绩多好,也非长相多帅,而是由于血友病所致。[本文防采集 - 藏鲸阁]

老师与同学说的是,他有一回流鼻血,整个毛巾都止不住。

这事听上去很吓人,但是在众人的描述中,他并未因此而放弃了学习,而是一直在努力着。​

一个人要面临这样的体质状况,还要按时上学,听课,考试,别人想象不到的,往往仅仅是其中的小部分罢了。​

我们那时候年纪小,对于血友病并没有什么概念,只是觉得流血难以止住,也只是记住了一条没止住的鼻血。

如今回过头来看,这条毛巾被一遍遍地提起,大概是由于它使一个看不到的疾病,忽然有了实际的份量。

学长为他父母第二个儿子。​

据说,他的父母年龄,和别的家庭的爸爸妈妈差不多,这个传言是在家长会上听到的。

他们第一个儿子很好,很优秀,但是在上大学时意外死了。​

后来,才有这个学生。​

几句话合在一起,可以看出一个家的来历,但不能解释他们的全部生活。[本文防采集 - 藏鲸阁]

孩子到底为什么要来这个家?父母的经历了什么?家里的承受了多少?外人所听到的都是零星的传言。[本文防采集 - 藏鲸阁]



但是就这些零星的消息,让我们知道这位学长并非一个单独提出来的病名,他还有家庭期望,也有父母曾经失去过的。[本文防采集 - 藏鲸阁]

据说,他每个星期都得到医院花费大量的输血费。

对家庭而言,这不仅仅是看病的费用,更是不断的压力。

身体的风险,求学的坚持,还有家里要支付的钱,三个事情叠加起来,已经很沉重了。[本文防采集 - 藏鲸阁]

但是他学习努力的事情,还是被老师铭记在心。[本文防采集 - 藏鲸阁]

我不愿意将这份努力描述成励志的传奇,也不愿因为他得了血友病,就为他安排了一个需要坚强的人。[本文防采集 - 藏鲸阁]

他也许会害怕,也会累,也许只是想像其他学生那样,读完书,过好自己的生活。

真正铭记他的或许并不是那一条毛巾,而是身体与家庭都很不舒服的时候,他依然没有放弃学习。​

只是,学校中听到的故事往往在这里结束。[本文防采集 - 藏鲸阁]

过了四五年,不知这位学生现在如何了。​

我没见过他,也不知他的生活,只知道老师说过这样的人。[本文防采集 - 藏鲸阁]

期望他以后还有机会再读书,也期望这家庭承受的压力不要再全部放在一个小孩上。[本文防采集 - 藏鲸阁]

归根结底,我们可以做的并不是为他做出结论,而是认可他的生活确实很艰难,同时将他当作一个实际的人,而不仅仅是疾病名称。​

血友疾病并非是他的一切,家庭变故也并非他的所有,别人口中的那段传言,也不应该成为为他定义的人生全部

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